کوشش مجلس برای تامین داروهای بیماران SMA ادامه دارد - وبلاگ شکوفه

به گزارش وبلاگ شکوفه، تهران (پانا) - سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی از آنالیز مسائل بیماران SMA در این کمیسیون اطلاع داد و گفت کوشش برای تامین اعتبارات لازم به منظور حل مسائل این بیماران ادامه دارد.

بیماریSMA یک اختلال ژنتیکی است که توان حرکت را در صورت درمان نشدن از کودک مبتلا می گیرد و در مدت کوتاهی آنها را از پا در می آورد. طی روزهای گذشته تجمع بعضی خانواده های بیماران SMA در مقابل مجلس و ورود رئیس جمهوری به موضوع بیماران SMA موجب شد تا مسائل این بیماران مورد توجه قرار بگیرد.

زهرا شیخی، سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در گفت وگو با پانا درباره آنالیز مسائل بیماران SMA اظهار کرد: با توجه به مسائل ایجاد شده برای این بیماران، جلسه ای فوری برای حل مسائل آنان در کمیسیون بهداشت برگزار گردید و در این جلسه مقرر شد که کاهش هزینه های غربالگری، بستری در سیستم های دولتی و تامین اجتماعی و بعلاوه حمایت های مالی از این بیماران در اولویت قرار بگیرد.

سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس اضافه نمود: بعلاوه مقرر شد تا با مسئولان وزارت بهداشت درباره تامین داروهای بیماران SMA آنالیز های لازم صورت بگیرد و تامین دارو برای این بیماران بدون مشکل انجام گردد.

وی با بیان اینکه حدود 480 بیمار SMA در کشور وجود دارد، گفت: مسئله ای که این بیماران دارند هزینه های دارو، غربالگری، و فیزیوتراپی است که هزینه های سنگینی دارد و متاسفانه ارز 4200 تومانی نیز برای داروی این بیماران تخصیص نیافته است که بر مسائل بیماران و خانواده های آنان اضافه نموده است.

این نماینده مجلس اضافه نمود: در دیداری که با خانواده این بیماران صورت گرفت آنها خواهان کاهش هزینه ها و قرار گرفتن داروی بیماران SMA در فهرست دارویی وزارت بهداشت بودند. البته وزارت بهداشت اعلام نموده که برای 6 ماه آینده داروی بیماران تامین می گردد و دارو در فهرست دارویی کشور قرار گیرد.

وی اعلام کرد: تامین اعتبارات لازم برای داروهای این بیماران یکی از نگرانی های وزارت بهداشت است که کوشش ها برای تامین اعتبارات لازم به منظور تامین داروهای بیماران SMA ادامه دارد.